Republika Srpska u bazi rijetkih bolesti ima oko 800 pacijenata, a Fond zdravstvenog osiguranja Srpske izdvaja oko 70 miliona KM godišnje za liječenje ovih bolesti za koje su potrebni skupi i kod nas neregistrovani lijekovi koji iziskuju posebne procedure, izjavio je pomoćnik ministra zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Milan Latinović.
On je ocijenio da je u ovoj oblasti veoma dobra saradnja institucija i nevladinog sektora, te podsjetio na to da je Zakon o Fondu solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu donesen 2017. godine.
“To je bio veliki iskorak u dijagnostici jer u svijetu postoje usko specijalizovani centri za određene bolesti, a niko nema mogućnost i komfor za veći broj rijetkih bolesti”, rekao je Latinović u Prijedoru na prezentaciji Programa za rijetke bolesti Republike Srpske 2022-2024. godina.
Vršilac dužnosti direktora Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Jasminka Vučković rekla je da je ova javna ustanova do danas izdala oko 1.000 rješenja za liječenje više od 650 djece širom svijeta.
“Neka djeca liječe se od osnovne rijetke bolesti, a neka od komplikacija koje rijetka bolest može donijeti. Želimo da informacije o ovom programu dođu do što više ljudi i pozivamo medije da rade, ne sa fokusom na socijalne priče, nego na informisanje tako da u svakom domaćinstvu bude bar po jedan član porodice koji zna za ovo”, poručila je Vučkovićeva.
Ona je navela da se često kaže da je liječenje rijetkih bolesti enormno skupo.
“Da bismo imali sliku šta znači enormno skupo, reći ću primjer djeteta kojem terapija košta milion KM godišnje. Republika Srpska nema te mogućnosti”, rekla je Vučkovićeva.
Viši saradnik za zdravstvene tehnologije u Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Dragica Vukosavljević pozvala je zdravstvene radnike da se detaljno upoznaju sa programom koji je dostupan na internet stranici ovog ministarstva na linku “Publikacije”.
Prilikom prezentacije programa prikazane su video-priče o djeci sa rijetkim bolestima – Borisu Skakiću iz Banjaluke i Marku Spaiću iz Trebinja. Program za rijetke bolesti Republike Srpske 2022-2024. finansira EU, a realizuje Institut za populaciju i razvoj iz Sarajeva u saradnji sa Savezom za rijetke bolesti RS.
