DERVENTA – Avgust je mjesec podizanja svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA), rijetkoj progresivnoj bolesti koja vremenom dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija.
U ovom periodu ljudi širom svijeta ukazuju na probleme sa kojima se oboljeli i njihove porodice susreću iz dana u dan, a upravo se porodica Radanović iz Dervente bori sa ovim rijetkim oboljenjem, od kojeg boluje njihov petogodišnji sin Mihajlo.
Kako u razgovoru za “Nezavisne novine” kaže Rajka Radanović, majka malog Mihajla, ovo oboljenje ima četiri tipa, a njen sin boluje od tipa jedan, za koji ističe da je najteži i najprogresivniji tip spinalne mišićne atrofije, i dodaje da su pravu dijagnozu otkrili kada je njen sin imao četiri i po mjeseca.
“Potrebno je da se više govori o rijetkim bolestima, pa i spinalnoj mišićnoj atrofiji, jer se o njima jako malo zna. Ja lično pokušavam i trudim se da barem na lokalnom nivou tokom mjeseca avgusta realizujem aktivnosti koje bi podigle svijest o ovoj bolesti i kako bi javnost što lakše prihvatila oboljele u društvu”, priča Radanovićeva i napominje da je tim povodom u Domu zdravlja Derventa nedavno upriličeno druženje sa radnicima ove zdravstvene ustanove da im iskažu zahvalnost.
Objašnjava da je progresija tipa jedan jako brza i djeca, nažalost, brzo preminu.
“Kod nekih oboljenje i ne bude otkriveno na vrijeme jer se spinalna mišićna atrofija često prikrije pod simptomima neke druge bolesti, a Mihajlo je bio poprilično dobar u tom ranijem uzrastu, pa doktori nisu mogli odmah posumnjati na ovu bolest. Zvuči da četiri i po mjeseca za otkrivanje dijagnoze nije kasno, jer ljudi čekaju godinama, ali za ovo oboljenje to je kasno”, objašnjava ona.
Napominje da je jedan od glavnih problema sa kojima su se susreli činjenica da u trenutku kada su dobili pravu dijagnozu, ni u Srpskoj, ali i regionu nije postajala terapija za spinalnu mišićnu atrofiju.
“Prva terapija u svijetu je krenula 2017. godine, a nama se ovo sve desilo krajem 2019. godine. Mi smo se obratili Fondu solidarnosti i, zahvaljujući njima, Mihajlo je upućen na liječenje u inostranstvo. Od samog početka Mihajlovog liječenja, pa do danas, Fond solidarnosti je uplatio više od milion evra za njegovo liječenje”, priča Radanovićeva i napominje da je često pitaju kada će terapija početi da djeluje i da li će njen sin ozdraviti.
“Nijedna od tri postojeće terapije ne liječi ovu bolest, već samo zaustavlja progresiju. U zavisnosti od toga kada je dijagnoza otkrivena, zavisi i stanje djeteta koje je pod terapijom. Medicinski podaci kažu da djeca oboljela od SMA tip jedan, njih 95 odsto, preminu u prvoj godini, a 98 odsto do druge godine. S obzirom na to da je Mihajlu pet godina, mislim da je više nego očigledno da terapija djeluje, a njegov napredak zavisi od toga koliko ima kvalitetne fizikalne terapije”, objašnjava ona.
Dodaje da upravo sa fizikalnom terapijom imaju određenih nedostataka, jer je Mihajlo osjetljiv i boravak u rehabilitacionim centrima mu ne odgovara.
Ističe da se, uprkos svim teškoćama, trude da Mihajlu udovolje, i sve obaveze i aktivnosti se ravnaju po njemu.
“Mi gledamo da živimo život što približniji normalnom životu i da negdje odemo i otputujemo, pa makar i na nekakvo izletište ili manastir u blizini”, kazala je Radanovićeva.
Da u svijetu postoji tek nekoliko terapija za liječenje spinalne mišićne atrofije, potvrdili su za “Nezavisne novine” iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske (FZO RS), a kako ističu, riječ je o izuzetno skupim terapijama.
“U UKC RS od 2022. godine dostupan je lijek risdiplam, koji je registrovan u BiH, i trenutno tri pacijenta se liječe ovom terapijom u UKC RS. Inače, lijek risdiplam se sada nalazi u Programu lijekova Fonda zdravstvenog osiguranja, što znači da ga nabavlja FZO RS, a sredstva za terapije iz Programa lijekova obezbjeđuju se u budžetu Republike. Godišnje se za jednog pacijenta za pomenuti lijek izdvaja 440.000 KM. Za narednu godinu planirano je da se na ovu terapiju uključe još tri nova pacijenta”, istakli su iz FZO RS.
I iz Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu za “Nezavisne novine” potvrđuju da, budući da u Srpskoj ranijih godina, do 2022, nije bila dostupna nijedna terapija za oboljele od SMA, troje oboljele djece je putem Fonda liječeno u Hrvatskoj.
“Za njihova liječenja je izdvojeno ukupno oko 3,2 miliona KM. Dvoje od troje pomenute djece je nastavilo da prima terapiju u UKC RS, dok jedno dijete i dalje na liječenje odlazi u Zagreb putem Fonda solidarnosti”, kazali su iz ove ustanove.
Napominju da je Fond solidarnosti do sada izdao 1.820 rješenja za dijagnostiku i liječenje djece u inostranstvu, a u pitanju je 828 djece, budući da se pojedini mališani liječe u kontinuitetu.
