Prvi lijek protiv Laforine bolesti, jednog od najokrutnijih oblika epilepsije, ušao je u pretkliničko ispitivanje, prošao sve procedure i već u decembru ili januaru pacijenti oboljeli od ove rijetke bolesti mogli bi da prime svoju prvu terapiju.
Na tom putu do značajnog naučnog pomaka veliki doprinos dala je porodica Gajić iz Banjaluke koja se i sama već 17 godina bori protiv ove opake bolesti. Oni su svojim donacijama i angažmanom pomogli ispitivanju ovog lijeka.
Nažalost, da bi klinička studija bila sprovedena do kraja, potrebno je da roditelji oboljele djece prikupe još milion i po maraka uz pomoć ljudi dobrog srca.
– Kod veoma rijetkih bolesti sudbina roditelja oboljele djece je takva da od početka do kraja moraju da se finansijski uključe. Farmaceutske kompanije i svi oni koji bi mogli više doprinijeti nisu zainteresovani zato što se radi o malom broju pacijenata, te im “nije isplativo” – pojasnila je Snježana Gajić.
Njena kćerka Milana, koja je u uznapredovaloj fazi ove bolesti, nažalost, neće moći da učestvuje u kliničkoj studiji, ali postoji nada da će ova terapija poboljšati i produžiti njen život.
– Milana i njoj slični ne mogu učestvovati u kliničkoj studiji, ali kad se to malo razvije, imaće šansu za upotrebu lijeka – kazala je hrabra majka.
Ona je dodala da je profesor Minasijan, kanadski neurolog, misiju pronalaženja lijeka za Laforinu bolest pretvorio u svoju životnu.
– Sada kada je to ispunio, hrabro će krenuti u proces liječenja pacijenata u početnoj fazi bolesti. Na početku će ići dva po dva pacijenta, a u međuvremenu se nadamo da ćemo ostatak novca prikupiti, ne samo mi nego sva svjetska udruženja kako bismo svima mogli pomoći – kazala je Snježana Gajić, koja je sa svojim suprugom najveći donator.
Prema njenim riječima, oni su odlučili da krenu u sakupljanje novca za svu buduću djecu, jer su kćerku Tatjanu, koja je takođe bolovala od ove rijetke bolesti, izgubili prije deset godina.
– Kada neko istraživanje kreće od nule, znali smo da su male šanse da naša djeca to dočekaju. Tatjana je sa one strane duge, ali živjeće u svakom djetetu koje bude spaseno, a koje boluje od Lafore. Za Milanu se nadamo da će joj popraviti kvalitet i produžiti vijek života, koliko je to moguće u njenoj situaciji – rekla je Gajićeva.
Dodala je da je njenoj kćerki u četvrtak bio 31. rođendan i da su, u znak zahvalnosti, od novodijagnostikovanog dječaka iz Nikšića i njegove porodice dobili čestitku.
– Na njoj je pisala poruka za Milanin rođendan, a nama veliko hvala za sve što smo učinili za njih. Takva djeca, kada dobiju dijagnozu, čim je ukucaju na pretraživaču, mogu da vide naš angažman, emisije, tekstove i uglavnom žele da nas upoznaju i zahvale nam – navela je Snježana Gajić i dodala da su doživjeli još sličnih primjera.
Istakla je da, bez obzira na životne okolnosti, uvijek postoji nešto na šta možete uticati, a kako kaže, nada se da je to njihova mala porodica i dokazala.
DONACIJE
Milani Gajić i svoj djeci svijeta svi humani ljudi mogu pomoći tako što će podržati kliničku studiju lijeka za Laforinu bolest pozivom na broj 1414. Poziv važi za sve korisnike “m:tel” mreže od 1. novembra do 31. decembra 2024. godine.
